en weer naar het ziekenhuis

Afgelopen dinsdag werd ik gebeld door de kinderarts, volgens afsrpaak trouwens, met de uitslag van de MRI (die we al wisten). Laat ik het zo zeggen: de kinderarts is wat minder optimistisch dan de rest van de mensen die ik ken, inclusief wij zelf. Dat was me al eerder opgevallen trouwens.Die beste man (die ongetwijfeld een goede arts zal zijn) is er niet één die snel de zon ziet schijnen, dus ook niet in zijn werk.De uitslag was niet goed (wat we wisten) en hij maakt zich dan ook zorgen hoe dat toch moet met lopen, praten en de rest... Oei, die zag ik niet aankomen... hij stelde voor om een keer een EEG (filmpje van hersen activiteit) te laten maken, omdat er een kans is dat Rong met zijn afwijking in de hersenen aanleg heeft voor epilepsie en dat wilde de arts graag uitgezocht hebben.Verder moesten we maar eens denken aan opname in een medisch kinderdagverblijf, bijvoorbeeld De Schelp in Veenendaal en dat ook maar eens aan Joost vragen, die kon daar ook wel wat over vertellen...Dan ben je wel even klaar met je optimisme kan ik je zeggen, dan staan de wereld weer even stil, maar donderdag heb ik het met Joost besproken en die kon er wel om lachen eigenlijk, hoe ze het toch konden bedenken om nu al Rong in een hokje te stoppen en te zeggen dat hij rijp is voor een MKD. Nee, daar was het veel te vroeg voor, dat gingen we nog wel eens rustig bekijken. Eerst maar eens uitzoeken wat de behoefte van Rong is en dan kijken welke therapie en/of behandeling we daarvoor hebben. Een MKD was voorlopig niet aan de orde en met het lopen komt het ook wel goed zegt Joost.Gelukkig dat hij de dingen wel van de zonnige zijde kan bekijken.Effin, vrijdag konden we terecht in Ede voor de EEG, wel weer spannend, want ondertussen verwacht je echt de ene tegenslag na de andere.Rong liet het allemaal gebeuren, inclusief de badmuts met electroden...En wat denk je: niets aan de hand, geen afwijkingen, geen tekenen van epilepsie, helemaal niks, alleen dat achter in zijn hersenen de actiuviteit wat trager lijkt te verlopen, maar alles nog binnen de grenzen van wat normaal is voor zijn leeftijd.We hebben eindelijk een klein succesje wat we kunnen vieren, joechei!!!En Rong? Die laat niets merken van alles wat hij de afgelopen weken mee heeft moeten maken, de lacht en huilt als hij zin heeft en blijft een lekker kereltje.Vol goede moed gaan we de volgende stappen zetten...

Bezoek aan het ziekenhuis

Woensdag 6 februari zijn we met Rong weer in Ede in het Ziekenhuis geweest. We moesten bloed af laten nemen voor chromosomen onderzoek en stofwisselings onderzoek en we moesten een MRI van zijn hoofd laten maken.Om 09:00 moesten we er zijn en werden we naar zijn kamertje voor die dag gebracht (het was officieel een dag-opname), van af daar werden we meegenomen voor bloedafname. De arts assitent vond dat de vaten in zijn arm niet echt makkelijk bereikbaar waren, dus werd het een prik in de voet, Rong vond het uiteraard allemaal weer niks en liet goed van zich horen.Al dat gespartel had helaas wel als resultaat dat het prikken niet goed ging en dus moest het over, zelfde drama en dus zelfde resultaat.Toch de kinderarts (blijkbaar de 'echte' dokter) erbij gehaald en die wilde in zijn hand prikken, dat ging weer onder protest, maar er kwam wel bloed aan te pas en dus konden de buisjes gevuld worden. Rong was ondertussen nat van het zweet (al dat protest kost energie), maar het verdriet was over.Na het prikken kreeg hij een slaapmiddel en konden we terug naar de kamer, ik heb hem een flesje gegeven en hij viel bijna in mijn armen al etend in slaap, snel op bed gelegd en toen hij eenmaal sliep hebben we de verpleging geroepen en konden we naar de afdeling Radiologie.Hij bleef rustig slapen, tot Arina hem op de MRI tafel legde, meneer werd wakker en ging lekker om zich heen liggen kijken. De verpleging is snel zijn flesje met fruit gaan halen, misschien zou dat nog helpen, maar nee... hij bleef wakker.Dus we konden hem weer van de tafel in bed leggen en bleek zijn luier nogal vol te zitten, inclusief het slaapmiddel (wat anaal wordt toegediend)... vandaar dat hij wakker was geworden.In overleg met de arts mocht hij nog een beetje meer slaapmiddel en viel Rong weer snel in slaap, gelukkig wel, want hij heeft het half uur in de MRI buis lekker liggen slapen, dat was dus mooi gelukt.Toen we klaar waren zag Arina min of meer aan het gezicht van de radioloog (die zij uiteraard goed kent) dat de scans niet goed waren, maar hij vroeg of we na ongeveer een uur langs wilden komen om de scans te bespreken. Rond 13:15 zijn we naar hem toe gegaan en inmiddels was een tweede radioloog aangeschoven, voor Arina was het nu helemaal duidelijk: het is goed mis.De radioloog gaf aan het niet met 100% zekerheid te kunnen zeggen, want hij kende te weinig vergelijkbare gevallen om een sluitende diagnose te kunnen stellen, maar Rong heeft een probleem in de aanleg van zijn hersenen. In de achterkant van de hersenen, aan de rechterzijde ongeveer in het midden is te weinig witte stof aangemaakt bij de geboorte. Die witte stof dient feitelijk als geleidend materiaal.Daar zit je dan...Conclusie is nu dat ze de beelden nog een keer goed gaan bekijken en geven dan hun mening, daarna vinden ze dat er een professor naar moet kijken die in dat gebied is gespecialiseerd, die zitten in Utrecht en Amsterdam. Wel kunnen ze met zekerheid zeggen dat er geen sprake is van een infarct of zuurstof te kort bij de geboorte. Het gedeelte waar ze het probleem zagen bevat (gelukkig?) niet veel actieve delen, behalve het visuele deel van de hersenen zit daar niet zo heel veel. Op zich zou dat een hoop verklaren als je kijkt naar het 'probleem' wat Rong met zijn ogen heeft, maar daar is het allemaal veel te vroeg voor.Eerst zal alles goed uitgezocht en bekeken moeten worden voor we meer weten.Het voelde allemaal heel dubbel, aan de ene kant ben je blij dat er niet heel veel zichtbare schade is, of een tumor, aan de andere kant hadden we stiekem toch gehoopt dat ze zouden zeggen dat er niets aan de hand was, hoewel dat laatste niet echt reeël was om te denken.We moeten dus maar afwachten, voorlopig gaat de eerste maanden er (denken we) niet zo veel gebeuren, de uitslag van het chromosomen onderzoek laat ongeveer drie maanden op zich wachten.En Rong? Die was toen we thuis kwamen weer het lekkere vrolijke kereltje zoals we hem kennen, gelukkig maar, dat geeft ons moed en kracht om de volgende stappen te zetten, hoe moeilijk ze soms ook zijn. Maar kijkend naar dat lekkere kereltje heb ik wel goede hoop voor de toekomst, buiten dat heeft hij de afgelopen drie maanden al zoveel ontwikkeling laten zien...