Welcome to Holland

Welcome to Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this…When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, the Michelangelo David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland." "Holland?!" you say. "What do you mean, Holland?" I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy. But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to some horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place. So you must go out and buy a new guidebook. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned." The pain of that will never, ever, go away, because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

Written by Emily Perl Kingsley

Vrije vertaling:

Vaak word ik gevraagd om te beschrijven hoe het is om een kind op te voeden met een beperking, om een poging te wagen mensen deze unieke ervaring te laten begrijpen, om zich voor te stellen hoe dit zou voelen. Het is ongeveer als volgt...Wanneer je een kind gaat krijgen kun je het vergelijken met het plannen van een geweldige vakantie, naar Italië. Je koopt een stapel gidsen en maakt een geweldig mooie planning. Je gaat naar het Coliseum, Michelangelo, de gondels in Venetië. Je leert ook wat Italiaanse zinnen. Allemaal heel spannend.Na maanden afwachten breekt eindelijk de dag aan. Je pakt je koffers en gaat op weg. Een aantal uren later landt het vliegtuig, de stewardes roept "Welkom in Nederland..."."Nederland?" vraag je. "Hoe bedoel je, Nederland? Ik heb geboekt voor Italië, ik zou in Italië moeten zijn. Mijn hele leven heb ik gedroomd om naar Italië te gaan".Maar er was dus een wijziging in het vluchtschema, het vliegtuig is geland in Nederland en daar moet je blijven.Het belangrijkste is dat ze je niet naar één of ander verschrikkelijk, walgelijk, vieze plek hebben gebracht, waar pest, hongersnood of allerlei ziektes heersen. Het is gewoon een andere plek.Het is gewoon een andere plek, minder gehaast dan Italië, minder flitsend dan Italië. Maar als je er eenmaal een tijdje bent en van de schrik bent bekomen, kijk je om je heen en begint te zien dat Nederland windmolens heeft, Nederland heeft tulpen, Nederland heeft Rembrandts.Maar iedereen die je kent is druk met vertrekken en terugkomen van en naar Italië, iedereen schept op over de geweldige tijd die ze daar hebben gehad. Voor de rest van je leven zul je zeggen: "Ja, daar had ik ook uit moeten komen, dat was mijn planning".De pijn die je dat geeft zal nooit, maar dan ook nooit, overgaan, want het verliezen van een droom is een zeer groot verlies.Maar als je je hele leven blijft jammeren over het feit dat je niet in Italië bent aangekomen, zul je nooit de vrijheid hebben om te genieten van de speciale, liefdevolle dingen in Nederland.

Uitslagen ziekenhuis

Afgelopen weekend kreeg ik een brief van de kinderarts uit Ede, met daarin een opsomming van de uitslagen van de verschillende onderzoeken.Ik zal even een samenvatting geven:* de MRI toonde aan dat er een afwijking was van de aanmaak van witte stof in de hersenen* de daarna uitgevoerde EEG toonde geen afwijkingen (vermoeden bestond dat er sprake zou kunnen zijn van aanleg voor epilepsie)* eerste bloedonderzoeken toonde aan dat er nauwelijks sprake was van inentingen, verder geen bijzonderheden* dossier is verstuurd aan kinderneuroloog en kinderradioloog van het WKZ in Utrecht* nader onderzoek toonde een mogelijke afwijking aan voor in de hersenen, daarop nader onderzoek gedaan* DNA geen afwijkingen* Chromosomen geen afwijkingen* wel werd met zekerheid aangetoond dat Rong ook (waarschijnlijk vóór de geboorte) een CMV infectie heeft opgelopenDe conclusie is naar aanleiding van alle resultaten dat de afwijking op de MRI, tesamen met de CMV infectie als resultaat de ontwikkelingsachterstand verklaren, beide afwijkingen zijn op zich niet behandelbaar en dus is de beste optie om de huidige begeleiding door fysio, logopediste en binnenkort Bartimeus voort te zetten, verder werd geadviseerd om Rong te plaatsen in een dagverblijf waar men ook gerichte begeleiding kan bieden om hem verder te helpen met zijn ontwikkeling, bij Dribbel is hij dus goed op zijn plaats.Overigens vindt Rong het allemaal reuze leuk bij Dribbel, daar staat hij inmiddels bekend als Piet Plezier, omdat hij eigenlijk alleen maar aan het lachen is, behalve gisteren; toen heeft hij heel even gehuild, maar dat kwam weer omdat een ander kindje hem aan de haren had getrokken en dat vond ie niet zo leuk (verrassend genoegd).Bijkomend nadeel van naar school gaan is dat ie meteen weer allerlei virussen oppikt, zo is hij nu snotverkouden, dan zal het wel een kwestie van tijd zijn voor we ook aan de luizenkammen moeten denk ik zo...

Bezoek aan Bartimeus

Afgelopen maandag zijn we met Rong voor een onderzoek naar Bartimeus in Zeist geweest. Zie hun site http://www.bartimeus.nl/Om 10:00 moesten we er zijn en alles bij elkaar duurde het onderzoek ongeveer twee uur, in een rustig en kind vriendelijk tempo werden de verschillende onderzoeken afgerond. Kaarten met streepjes erop om te kijken hoeveel detail hij ziet, verschillende objecten van verschillende groottes om te kijken wat hij wel en niet ziet, ogen bekeken van binnen en buiten.Uiteraard moest er weer gedruppelt worden en dat vond Rong eigenlijk het minste van alles, daar had ie slechte ervaring mee en dus zette hij het op een schreeuwen, om hem helemaal blij te maken vonden ze het nodig om drie keer te druppelen, voordat ze tevreden waren. Kunnen wij wel denken "wat moet dat moet", maar maak dat maar eens duidelijk aan die kleine boef... niet dus.Uiteindelijk was de conclusie (op basis van de onderzoeken en de medische gegevens) dat Rong last heeft van CVI, wat staat voor Cerebrale Visuele Inperking, dat betekend weer dat zijn ogen op zich goed zijn (qua techniek), maar dat de beelden niet altijd, of niet altijd goed door worden gegeven aan zijn hersenen, dan lijkt het alsof hij soms gewoon niet kijkt. De beelden komen in zijn ogen en worden via de Gele Vlek wel verwerkt, maar komen niet aan. Tja, dan "zie" je dat op dat moment "niet".Op basis van deze uitslag komen we in aanmerking voor begeleiding vanuit Bartimeus en dat betekend dat ze eerdaags thuiskomen voor een nader gesprek en dan gaan we samen kijken hoe we Rong hier bij kunnen begeleiden, hoe dat er concreet uit gaat zien weten we nu nog niet, maar het komt neer op wat bied je hem wel en niet aan, oefeningen, etc.De toekomst bij deze aandoening, of afwijking (ik weet nooit hoe je zoiets moet noemen) is onzeker, misschien kunnen we het hem op een andere manier leren zien, misschien groeit hij (gedeeltelijk) er over heen...We zien het allemaal wel.Wordt vervolgd!

Rong wordt mobieler

Ik was helemaal vergeten te schrijven dat Rong tijdens de vakantie ook ineens een staaltje van gevorderde mobiliteit liet zien. We zaten op de veranda van de caravan in Parijs toen Rong zomaar ineens op zijn knietjes naar voren ging. Zul je altijd zien: ben je de hele tijd aan het kijken wat ie gaat doen en heb je alles paraat om dat vast te leggen, gaat meneer zomaar uit het niets iets doen wat wel heel erg op kruipen leek.Het gaat allemaal nog wat wiebelig, maar hij kan een beetje kruipen en daar zijn we apentrots op.Maar dat is nog niet alles, hij heeft een paar dagen geleden ineens doorgekregen dat ie zelf kan gaan staan, Arina had hem bij het TV meubel neergezet (zit ie wel vaker) op zijn knietjes en dan hupt ie meestal naar voren van plezier.Ineens had ie zijn armen op het meubel gelegd en voor we het wisten stond onze kleine man......Uiteraard hadden we weer niets bij de hand om dat vast te leggen en we waren er ook dit keer niet op voorbereid, maar hij deed het mooi wel. Nu hij dat doorheeft doet ie dat steeds vaker!Probleem is alleen dat ie ook nogal regelmatig omvalt en dan is het gillen geblazen, niet omdat hij pijn heeft van het vallen, welnee: meneer is ronduit pissig omdat ie wil staan en even niet meer weet hoe dat moet, uit pure frustratie gaat ie dan een beetje boos liggen doen op de grond.In ieder geval heeft hij zichzelf (met hulp van ons allemaal) weer een paar trucjes geleerd en hij kijkt altijd heel trots om zich heen met zo'n blik van "kijk eens even wat ik kan".Zoals Arina en ik altijd tegen elkaar zeggen: "kereltje hè?"

Rong's eerste schooldag

Vandaag was een spannende dag voor ons allemaal: Rong ging voor de eerste keer naar Dribbel...Na een wat korte nacht (Rong ging wat laat naar bed, werd 's nachts wakker) hebben we hem om 07:30 wakker gemaakt om aan een nieuw avontuur te beginnen, een nieuwe fase in zijn leven.Om 9:15 werden we welkom geheten bij Dribbel met een kopje koffie, om rustig te acclimatiseren, Rong hebben we op de grond geparkeerd zodat hij meteen kennis kon maken met de andere kinderen uit zijn klasje.Hij vond het allemaal best en zat rustig om zich heen te kijken waar ie nu weer was en de andere kinderen vonden ons en het foto toestel een stuk boeiender dan hun nieuwe klasgenootje. Blijkbaar gaan kinderen pas rond hun derde of vierde jaar zich bewust worden van elkaar (meteen weer wat geleerd).Wat ook wel grappig is, is dat er een kapstokje met zijn naam is en op de deur hing een tekening van Dribbel met 'Welkom Rong' er op, dat was aan de ene kant emtioneel en ook weer lief, die details.Na een klein half uur zijn we vertrokken en hebben we de boef aan de zorg van zijn juffen over gelaten, als je hem daar zo ziet zitten en ziet dat hij het prima vindt, is het voor mama en papa ook makkelijker om hem daar te laten, ook wetende dat het voor Rong goed is om ook op die manier extra begeleiding te krijgen.Om half één heeft Arina hem weer opgehaald en het was allemaal goed gegaan, hij heeft heel even een beetje gehuild (maar dat doet ie thuis ook wel eens) en was aan het einde moe (duhuh), maar voor de rest had ie zich wel vermaakt, de ballenbak vond ie wat minder.Ik zal een volgende keer wat meer uit de doeken doen wat de aanpak van Dribbel is.