Rong: een jaar later

15 oktober 2008 was een bijzondere dag, de dag dat we Rong precies een jaar kenden.Dan is een jaar zo 'ineens' voorbij...Tijd om de eerste balans eens op te maken, want in een jaar is er een hoop gebeurd. Zo is Rong veranderd van een jongetje wat eigenlijk alleen maar een beetje lag te liggen en meer met zijn handen bezig was dan met zijn omgeving, veranderd in een tevreden peuter die kan zitten, kruipen en staan. Vol plezier treed hij inmiddels de wereld tegemoed. Dat gaat uiteraard letterlijk met vallen en opstaan.We hebben samen met alle begeleiders, familie en vrienden om ons heen een hoop weten te bereiken en daar zijn we iedereen nog altijd zeer dankbaar voor.Dat mag misschien allemaal wat soft en zweverig klinken, maar zo voelen wij dat en dat willen we graag met jullie delen.Er zijn in een jaar een hoop mensen op ons pad gekomen die we daar vooraf niet verwacht hadden, om nog maar eens terug te wijzen naar het gedicht 'Welcome to Holland', wij dachten ook dat we in Italië terecht zouden komen, in plaats van Holland. En ook wij zijn blij om in Holland te zijn, dan maar geen Italië... Nee, Holland heeft voor ons ook zoveel moois te bieden.Zo ontmoetten wij Joost, die naast een meer dan vakkundig kinder fysio, ook een soort van reisleider bleek te zijn voor ons. Joost heeft ons regelmatig nieuwe dingen laten zien en ons zeker de eerste maanden niet alleen op motorisch gebied gesteund. Vervolgens kwam Rian op ons pad, ook zij zou als reisleider moeten fungeren, maar werd daarin gehinderd omdat een zekere passagier (Rong) nogal eens in slaap viel als zij op de stoep stond.We hebben een hoop aan hen gehad en zeer zeker ook aan jullie, de lezers, de meelevenden, de belangstellenden.Ik ga geen namen noemen, geen mensen expliciet bedanken, dan doe ik zeker iemand te kort.Ik wil deze terugblik wel eindigen met een welgemeend en hartelijk dank namens Arina, Rong en mijzelf. Jij die dit leest weet ook wat je voor ons betekend hebt vanaf het moment dat ons reisschema drastisch aangepast werd en daarvoor willen wij je bedanken.Op naar het volgend jubileum en hopelijk hebben we dan weer grote stappen gemaakt.XxX

Welcome to Holland

Welcome to Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this…When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, the Michelangelo David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland." "Holland?!" you say. "What do you mean, Holland?" I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy. But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to some horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place. So you must go out and buy a new guidebook. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned." The pain of that will never, ever, go away, because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

Written by Emily Perl Kingsley

Vrije vertaling:

Vaak word ik gevraagd om te beschrijven hoe het is om een kind op te voeden met een beperking, om een poging te wagen mensen deze unieke ervaring te laten begrijpen, om zich voor te stellen hoe dit zou voelen. Het is ongeveer als volgt...Wanneer je een kind gaat krijgen kun je het vergelijken met het plannen van een geweldige vakantie, naar Italië. Je koopt een stapel gidsen en maakt een geweldig mooie planning. Je gaat naar het Coliseum, Michelangelo, de gondels in Venetië. Je leert ook wat Italiaanse zinnen. Allemaal heel spannend.Na maanden afwachten breekt eindelijk de dag aan. Je pakt je koffers en gaat op weg. Een aantal uren later landt het vliegtuig, de stewardes roept "Welkom in Nederland..."."Nederland?" vraag je. "Hoe bedoel je, Nederland? Ik heb geboekt voor Italië, ik zou in Italië moeten zijn. Mijn hele leven heb ik gedroomd om naar Italië te gaan".Maar er was dus een wijziging in het vluchtschema, het vliegtuig is geland in Nederland en daar moet je blijven.Het belangrijkste is dat ze je niet naar één of ander verschrikkelijk, walgelijk, vieze plek hebben gebracht, waar pest, hongersnood of allerlei ziektes heersen. Het is gewoon een andere plek.Het is gewoon een andere plek, minder gehaast dan Italië, minder flitsend dan Italië. Maar als je er eenmaal een tijdje bent en van de schrik bent bekomen, kijk je om je heen en begint te zien dat Nederland windmolens heeft, Nederland heeft tulpen, Nederland heeft Rembrandts.Maar iedereen die je kent is druk met vertrekken en terugkomen van en naar Italië, iedereen schept op over de geweldige tijd die ze daar hebben gehad. Voor de rest van je leven zul je zeggen: "Ja, daar had ik ook uit moeten komen, dat was mijn planning".De pijn die je dat geeft zal nooit, maar dan ook nooit, overgaan, want het verliezen van een droom is een zeer groot verlies.Maar als je je hele leven blijft jammeren over het feit dat je niet in Italië bent aangekomen, zul je nooit de vrijheid hebben om te genieten van de speciale, liefdevolle dingen in Nederland.

Uitslagen ziekenhuis

Afgelopen weekend kreeg ik een brief van de kinderarts uit Ede, met daarin een opsomming van de uitslagen van de verschillende onderzoeken.Ik zal even een samenvatting geven:* de MRI toonde aan dat er een afwijking was van de aanmaak van witte stof in de hersenen* de daarna uitgevoerde EEG toonde geen afwijkingen (vermoeden bestond dat er sprake zou kunnen zijn van aanleg voor epilepsie)* eerste bloedonderzoeken toonde aan dat er nauwelijks sprake was van inentingen, verder geen bijzonderheden* dossier is verstuurd aan kinderneuroloog en kinderradioloog van het WKZ in Utrecht* nader onderzoek toonde een mogelijke afwijking aan voor in de hersenen, daarop nader onderzoek gedaan* DNA geen afwijkingen* Chromosomen geen afwijkingen* wel werd met zekerheid aangetoond dat Rong ook (waarschijnlijk vóór de geboorte) een CMV infectie heeft opgelopenDe conclusie is naar aanleiding van alle resultaten dat de afwijking op de MRI, tesamen met de CMV infectie als resultaat de ontwikkelingsachterstand verklaren, beide afwijkingen zijn op zich niet behandelbaar en dus is de beste optie om de huidige begeleiding door fysio, logopediste en binnenkort Bartimeus voort te zetten, verder werd geadviseerd om Rong te plaatsen in een dagverblijf waar men ook gerichte begeleiding kan bieden om hem verder te helpen met zijn ontwikkeling, bij Dribbel is hij dus goed op zijn plaats.Overigens vindt Rong het allemaal reuze leuk bij Dribbel, daar staat hij inmiddels bekend als Piet Plezier, omdat hij eigenlijk alleen maar aan het lachen is, behalve gisteren; toen heeft hij heel even gehuild, maar dat kwam weer omdat een ander kindje hem aan de haren had getrokken en dat vond ie niet zo leuk (verrassend genoegd).Bijkomend nadeel van naar school gaan is dat ie meteen weer allerlei virussen oppikt, zo is hij nu snotverkouden, dan zal het wel een kwestie van tijd zijn voor we ook aan de luizenkammen moeten denk ik zo...

Bezoek aan Bartimeus

Afgelopen maandag zijn we met Rong voor een onderzoek naar Bartimeus in Zeist geweest. Zie hun site http://www.bartimeus.nl/Om 10:00 moesten we er zijn en alles bij elkaar duurde het onderzoek ongeveer twee uur, in een rustig en kind vriendelijk tempo werden de verschillende onderzoeken afgerond. Kaarten met streepjes erop om te kijken hoeveel detail hij ziet, verschillende objecten van verschillende groottes om te kijken wat hij wel en niet ziet, ogen bekeken van binnen en buiten.Uiteraard moest er weer gedruppelt worden en dat vond Rong eigenlijk het minste van alles, daar had ie slechte ervaring mee en dus zette hij het op een schreeuwen, om hem helemaal blij te maken vonden ze het nodig om drie keer te druppelen, voordat ze tevreden waren. Kunnen wij wel denken "wat moet dat moet", maar maak dat maar eens duidelijk aan die kleine boef... niet dus.Uiteindelijk was de conclusie (op basis van de onderzoeken en de medische gegevens) dat Rong last heeft van CVI, wat staat voor Cerebrale Visuele Inperking, dat betekend weer dat zijn ogen op zich goed zijn (qua techniek), maar dat de beelden niet altijd, of niet altijd goed door worden gegeven aan zijn hersenen, dan lijkt het alsof hij soms gewoon niet kijkt. De beelden komen in zijn ogen en worden via de Gele Vlek wel verwerkt, maar komen niet aan. Tja, dan "zie" je dat op dat moment "niet".Op basis van deze uitslag komen we in aanmerking voor begeleiding vanuit Bartimeus en dat betekend dat ze eerdaags thuiskomen voor een nader gesprek en dan gaan we samen kijken hoe we Rong hier bij kunnen begeleiden, hoe dat er concreet uit gaat zien weten we nu nog niet, maar het komt neer op wat bied je hem wel en niet aan, oefeningen, etc.De toekomst bij deze aandoening, of afwijking (ik weet nooit hoe je zoiets moet noemen) is onzeker, misschien kunnen we het hem op een andere manier leren zien, misschien groeit hij (gedeeltelijk) er over heen...We zien het allemaal wel.Wordt vervolgd!

Rong wordt mobieler

Ik was helemaal vergeten te schrijven dat Rong tijdens de vakantie ook ineens een staaltje van gevorderde mobiliteit liet zien. We zaten op de veranda van de caravan in Parijs toen Rong zomaar ineens op zijn knietjes naar voren ging. Zul je altijd zien: ben je de hele tijd aan het kijken wat ie gaat doen en heb je alles paraat om dat vast te leggen, gaat meneer zomaar uit het niets iets doen wat wel heel erg op kruipen leek.Het gaat allemaal nog wat wiebelig, maar hij kan een beetje kruipen en daar zijn we apentrots op.Maar dat is nog niet alles, hij heeft een paar dagen geleden ineens doorgekregen dat ie zelf kan gaan staan, Arina had hem bij het TV meubel neergezet (zit ie wel vaker) op zijn knietjes en dan hupt ie meestal naar voren van plezier.Ineens had ie zijn armen op het meubel gelegd en voor we het wisten stond onze kleine man......Uiteraard hadden we weer niets bij de hand om dat vast te leggen en we waren er ook dit keer niet op voorbereid, maar hij deed het mooi wel. Nu hij dat doorheeft doet ie dat steeds vaker!Probleem is alleen dat ie ook nogal regelmatig omvalt en dan is het gillen geblazen, niet omdat hij pijn heeft van het vallen, welnee: meneer is ronduit pissig omdat ie wil staan en even niet meer weet hoe dat moet, uit pure frustratie gaat ie dan een beetje boos liggen doen op de grond.In ieder geval heeft hij zichzelf (met hulp van ons allemaal) weer een paar trucjes geleerd en hij kijkt altijd heel trots om zich heen met zo'n blik van "kijk eens even wat ik kan".Zoals Arina en ik altijd tegen elkaar zeggen: "kereltje hè?"

Rong's eerste schooldag

Vandaag was een spannende dag voor ons allemaal: Rong ging voor de eerste keer naar Dribbel...Na een wat korte nacht (Rong ging wat laat naar bed, werd 's nachts wakker) hebben we hem om 07:30 wakker gemaakt om aan een nieuw avontuur te beginnen, een nieuwe fase in zijn leven.Om 9:15 werden we welkom geheten bij Dribbel met een kopje koffie, om rustig te acclimatiseren, Rong hebben we op de grond geparkeerd zodat hij meteen kennis kon maken met de andere kinderen uit zijn klasje.Hij vond het allemaal best en zat rustig om zich heen te kijken waar ie nu weer was en de andere kinderen vonden ons en het foto toestel een stuk boeiender dan hun nieuwe klasgenootje. Blijkbaar gaan kinderen pas rond hun derde of vierde jaar zich bewust worden van elkaar (meteen weer wat geleerd).Wat ook wel grappig is, is dat er een kapstokje met zijn naam is en op de deur hing een tekening van Dribbel met 'Welkom Rong' er op, dat was aan de ene kant emtioneel en ook weer lief, die details.Na een klein half uur zijn we vertrokken en hebben we de boef aan de zorg van zijn juffen over gelaten, als je hem daar zo ziet zitten en ziet dat hij het prima vindt, is het voor mama en papa ook makkelijker om hem daar te laten, ook wetende dat het voor Rong goed is om ook op die manier extra begeleiding te krijgen.Om half één heeft Arina hem weer opgehaald en het was allemaal goed gegaan, hij heeft heel even een beetje gehuild (maar dat doet ie thuis ook wel eens) en was aan het einde moe (duhuh), maar voor de rest had ie zich wel vermaakt, de ballenbak vond ie wat minder.Ik zal een volgende keer wat meer uit de doeken doen wat de aanpak van Dribbel is.

Cranio Sacraal therapie

Een tijdje geleden zijn we met Rong begonnen aan Cranio Sacraal therapie.Ik zal jullie besparen hoe dat werkt, maar voor de mensen die het graag willen weten verwijs ik jullie naar de website http://www.infocranio-sacraaltherapie.nl/ daar kun je nalezen wat het doet, hoe het werkt, etc.We kwamen via, via, via op dit spoor en de verhalen die wij er over hoorden maakte ons al vrij snel enthousiast.Na een paar sessies merken wij toch veranderingen aan Rong, dan moet je denken aan geluidjes (praten) die hij maakt, hoe Rong bezig is met zijn omgeving en hoe Rong de wereld in kijkt. Ook de mensen om ons heen zien Rong veranderen...In het kort komt het er op neer dat Rong in het begin heel druk was met het verwerken van de China periode en nu is hij meer bezig met het heden.Klinkt allemaal vaag, maar lees die site er eens op na, dan weet je een beetje wat we bedoelen, maar het belangrijkste: Rong heeft er zichtbaar baat bij en dat telt voor ons!

Rong hoort nu helemaal bij ons

Gisteren kregen we van onze advocaat het verlossende bericht: de rechtbank heeft uitspraak gedaan en die uitspraak is zonder verder beroep geregistreerd in de boeken.Zhang Rong, geboren op 1 maart 2006 in Huaian mag zich tegenwoordig Rong Zhang van den Berg noemen en wij zijn nu helemaal formeel zijn papa en mama.Weer een feestje dus

De boef zit de boel te foppen

Vanmiddag ging de boef op tijd zijn bed in voor zijn middagdutje, om 13:00 heb ik hem er in gelegd. Om 13:30 lag meneer nog herrie te maken en te lachen, dus ik dacht "ik zal eens even kijken wie er rechtop in zijn bedje zit".Kom ik boven, ligt meneer op zijn zij, met zijn gezicht tegen de matras aan...Hmm, ik hoorde je net nog lachen?Ik stond er even boven om te kijken of ik mij vergist had en ineens draaide hij zich snel om met een enorme grijns op zijn gezicht! Of het toeval was weet ik niet, maar ik denk dat hij de boel voor de gek loopt te houden.De boef!

Echte liefde

Ondergeplast te worden door je eigen zoon!Vanochtend na het gebruikelijke ritueel (wakker worden, pap eten, uitbuiken, boekje lezen en wat lachen) gingen Rong en ik om 10:00 mama wakker maken, die mocht lekker een keer uitslapen.Gezellig met z'n allen in en op bed.Omdat Rong toch aangekleed moest worden deed ik hem vast de pyama uit en de romper, lekker in zijn luier op bed rond ehm dingesen, vindt ie leuk. Toen maakte ik de vergissing om hem ook vast de luier uit te doen, iedereen maakt wel eens een fout, maar Rong had een redelijke droge luier en 's nachts had ik al een vol exemplaar verwisseld, dus ik dacht dat dat wel moest kunnen.Ik had Rong vooraf al gewaarschuwd dat het niet de bedoeling was om op bed te plassen en dat ging eigenlijk wel goed.Nu moet ik er bij zeggen dat het heerlijk is om Rong zijn zachte velletje aan te raken, die jongen is zo glad als een aal, in de positieve zin dus, dat is een wandelende (of zittende) reclame voor een middeltje waar de gemiddelde huisvrouw jaloers op zou zijn.Dat koop je niet in de winkel, geen middeltje gaat je huid zo zacht krijgen als die van Rong, maar daar gaat het verder niet om.Ik dacht hem nog even op mijn buik te leggen en dan aankleden, meneer lag nog niet goed en wel en ja hoor... mijn buik werd ineens wel heel erg warm (en met name nat). Meneer lag lekker op papa van zich af te plassen, had hij dat 10 minuten eerder gedaan, was er niets aan de hand geweest...Maar goed, plas is er dan wel makkelijk van af te wassen en Arina kon het naast Rong ook wel waarderen, die twee vonden het denk ik grappiger dan ik.Die fout maak je denk ik maar één keer, ik wel tenminste.

Ik kan lekker zitten...

Rong begint de kunst van het zitten al aardig door te krijgen, trots als een pauw laat hij graag zien wat hij de afgelopen maanden geleerd heeft. In kleermakers zit of op de knietjes, het maakt hem niet uit, zolang hij maar kan zitten.Hij zit dan met dat guitige koppie van hem om zich heen te kijken en hij straalt echt iets uit van "kijk eens jongens wat ik kan".Wij genieten natuurlijk volop mee en we beseffen ons maar al te goed dat aan de ene kant Rong al een hoop geleerd heeft, maar ook nog een hoop moet leren, hijzelf is alleen maar enthousiast aan het experimenteren, hij schiet regelmatig in de kruiphouding en dan zie je hem denken "daar moet meer uit te halen zijn…". Toch hou ik mijn hart vast als dat moment daar is, want zie hem dan maar eens bij de pakken rijst en suiker vandaan te halen, dat is veel te interessant allemaal.Misschien dan toch maar nadenken over kast klemmen en een nieuwe stofzuiger?Ach, het heeft ook wel wat leuks en tot die tijd maar genieten...

Rong in standje 'protest'

Gisteren werd ons weer duidelijk dat Rong steeds meer een eigen mening en wil aan het ontwikkelen is, niks mis mee, maar het heeft zo ook zijn nadelen.In eerste instantie was er geen vuiltje aan de lucht, de ochtend was gezellig en hij had lekker geslapen tussen de middag. Later op de middag zijn we naar Nieuwegein geweest voor de verjaardag van Ome Geralt. Daar begon hij vrij snel te huilen en dat ging met veel drama en tranen, we zijn toen maar wat eerder naar huis vertrokken dan gepland.In de auto viel de kleine boef meteen in slaap (vaag, want hij had een slaapje van een uur tussen de middag ook al gehad) en thuis was alle verdriet al snel over.In eten had ie niet zo heel veel zin, van alles ging ongeveer 2/3 op.Dan maar in bad en lekker slapen om 20:30, maar daar was hij het niet mee eens, hij heeft liggen huilen tot ongeveer 22:00 en toen was het pas echt stil, tussendoor zijn we uiteraard wel een paar keer wezen kijken en als je hem dan uit bed haalde was het goed, maar zodra Rong het idee kreeg dat ie weer zijn bed in moest kwamen de tranen al snel terug...Arina ging rond 23:30 naar bed en die stond een paar minuten later beneden met een nat kind (van de tranen). Zodra Rong de TV zag was ineens alles goed, even lekker bij papa gezeten, maar toen die de fles er bij pakte was het weer piepen geblazen. Uiteindelijk heb ik bedacht dat we nog maar een danoontje gingen proberen, dat vindt ie lekker en meestal wordt ie daar ook vrolijk van.Dat werkte dus goed: lachen, gieren, brullen dus weer...Toen vervolgens mama ook nog eens lekker met hem op de bank Bumba ging kijken was het helemaal feest... Daar zit je dan met je goede gedrag en al je principes om iets na twaalven 's nachts met danoontje en Bumba...Maar goed, het werkte uitendelijk wel, want we hebben hem niet meer gehoord die nacht.Zo zie je maar: ja kan vooraf van alles bedenken, maar sommige dingen laat je voor de rust en gezelligheid al snel varen...

Lesky

Helaas... ook Lesky is niet meer.Gisteren begon ze met overgeven en vanmorgen heeft de dierenarts aangegeven dat het weer een neurologisch probleem was. Ze had pijn, zag niets meer en was heel stijf.Hoe jammer we het ook vinden zijn we aan de andere kant ook wel blij dat Lesky verder geen leed meer hoeft te ondergaan en van de pijn af is. Vanmorgen lag ze heel zielig in haar mand te hijgen en verder deed ze niet zo heel veel...Gelukkig kan ze nu wee rennen met d'r zus...Les, bedankt voor de afgelopen 14 jaar.

Hoe gaat het met Rong?

Met Rong gaat het eigenlijk wel goed, nu het mooie weer is aangebroken kan Rong ook lekker naar buiten!Qua ontwikkeling gaat het nog steeds met een stijgende lijn omhoog, Rong kan al goed zelf zitten, hij is ook bijna zover dat hij vanuit een liggende positie gaat zitten. In bed is hem dat één keer gelukt (hebben wij natuurlijk gemist), dus ons lijkt dat een kwestie van tijd.Ook begint Rong zo langzamerhand steeds meer een eigen mening te krijgen en dat heeft dan als resultaat dat hij begint te piepen als hij iets niet mag of wil, maar dan heeft ie pech, daar doen we niet altijd aan mee natuurlijk. Tja, verder blijft Rong een gewelding vrolijk knaapje, hij speelt soms met zijn buurmeisje Isa, die zijn behoorlijk gek op elkaar en Rong laat zich dan ook vol overgave alle kanten op slepen en sleuren.Voorlopig zijn er op medisch gebied verder geen nieuwe feiten boven water gekomen, we wachten nog op informatie die mogelijk uit Utrecht (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis) kan komen met betrekking tot de MRI en het chromosomen onderzoek, die gegevens zijn die kant uitgestuurd en mogelijk kunnen de professoren er nog iets over zeggen.De kinderarts was eigenlijk ook zeer tevreden, zag de vooruitgang in Rong zijn doen en laten ook wel en vond dat we vooral op deze voet verder moesten gaan. Rong heeft wel de behoefte aan een speciaal kinder dag verblijf. We zijn onlangs dan ook in Veenendaal geweest om eens te kijken bij De Rupsjes en dan gaan we binnenkort nog een keer kijken in Ede en daarna kiezen we wat voor Rong het beste lijkt.Aanstaande dinsdag (13 mei) gaat Rong voor het eerst een dag naar opa en oma Van den Berg, Jos moet helaas weer een dag extra gaan werken...We zijn benieuwd wat Rong daar van gaat vinden, maar Rong kennende vind die het best, als mensen maar aandacht voor hem hebben, dan komt hij wel los.

Aldus sprak de rechter...

Oud, maar toch nieuw nieuws...Arina belde mij net, er was een aangetekende brief bezorgd. De rechtbank heeft uitspraak gedaan: Rong Zhang uit China mag zich thans Rong Zhang van den Berg noemen, dus de adoptie is nagenoeg afgerond. Er loopt nog een formele hoger beroep procedure, maar ik zou niet weten wie in vredesnaam hoger beroep zou moeten aantekenen.Dus ga er maar vanuit dat we nu officieel een zoon hebben die onze naam mag voeren.Overigens is het een tijdje stil geweest in Blog land, maar dat is puur omdat er eigenlijk niet zo bijzonder veel te melden is, Rong doet het goed, eigenlijk steeds beter. Zijn motoriek gaat zichtbaar vooruit (zo vindt ook de fysio) en hij heeft het reuze naar zijn zin. Hij begint meer en meer geluiden te maken en hij kan bijna zelf vanuit liggende positie zitten. Nog een klein zetje heeft ie nodig en we hopen dat hij eerdaags in de gaten heeft hoe het werkt en het dus zelf kan.Morgen, 15 april, hebben we weer een afspraak met de kinderarts, kijken wat die te vertellen heeft, maar daar maken we ons niet zoveel zorgen om. Wat dat betreft één en al positiviteit om ons heen, zeker van Joost (die naar onze mening er heel veel verstand van heeft).Ik zal binnenkort wel weer wat nieuwe foto's plaatsen van onze kleine boef...

Briljante flop bij pokeren...

Wij pokeren ongeveer één keer per maand met (ex-)collega's. Deze turn kwam echt een keer op tafel. Na de flop van drie zevens dacht iedereen dat die vierde vast niet zou komen... Wel dus

en weer naar het ziekenhuis

Afgelopen dinsdag werd ik gebeld door de kinderarts, volgens afsrpaak trouwens, met de uitslag van de MRI (die we al wisten). Laat ik het zo zeggen: de kinderarts is wat minder optimistisch dan de rest van de mensen die ik ken, inclusief wij zelf. Dat was me al eerder opgevallen trouwens.Die beste man (die ongetwijfeld een goede arts zal zijn) is er niet één die snel de zon ziet schijnen, dus ook niet in zijn werk.De uitslag was niet goed (wat we wisten) en hij maakt zich dan ook zorgen hoe dat toch moet met lopen, praten en de rest... Oei, die zag ik niet aankomen... hij stelde voor om een keer een EEG (filmpje van hersen activiteit) te laten maken, omdat er een kans is dat Rong met zijn afwijking in de hersenen aanleg heeft voor epilepsie en dat wilde de arts graag uitgezocht hebben.Verder moesten we maar eens denken aan opname in een medisch kinderdagverblijf, bijvoorbeeld De Schelp in Veenendaal en dat ook maar eens aan Joost vragen, die kon daar ook wel wat over vertellen...Dan ben je wel even klaar met je optimisme kan ik je zeggen, dan staan de wereld weer even stil, maar donderdag heb ik het met Joost besproken en die kon er wel om lachen eigenlijk, hoe ze het toch konden bedenken om nu al Rong in een hokje te stoppen en te zeggen dat hij rijp is voor een MKD. Nee, daar was het veel te vroeg voor, dat gingen we nog wel eens rustig bekijken. Eerst maar eens uitzoeken wat de behoefte van Rong is en dan kijken welke therapie en/of behandeling we daarvoor hebben. Een MKD was voorlopig niet aan de orde en met het lopen komt het ook wel goed zegt Joost.Gelukkig dat hij de dingen wel van de zonnige zijde kan bekijken.Effin, vrijdag konden we terecht in Ede voor de EEG, wel weer spannend, want ondertussen verwacht je echt de ene tegenslag na de andere.Rong liet het allemaal gebeuren, inclusief de badmuts met electroden...En wat denk je: niets aan de hand, geen afwijkingen, geen tekenen van epilepsie, helemaal niks, alleen dat achter in zijn hersenen de actiuviteit wat trager lijkt te verlopen, maar alles nog binnen de grenzen van wat normaal is voor zijn leeftijd.We hebben eindelijk een klein succesje wat we kunnen vieren, joechei!!!En Rong? Die laat niets merken van alles wat hij de afgelopen weken mee heeft moeten maken, de lacht en huilt als hij zin heeft en blijft een lekker kereltje.Vol goede moed gaan we de volgende stappen zetten...

Bezoek aan het ziekenhuis

Woensdag 6 februari zijn we met Rong weer in Ede in het Ziekenhuis geweest. We moesten bloed af laten nemen voor chromosomen onderzoek en stofwisselings onderzoek en we moesten een MRI van zijn hoofd laten maken.Om 09:00 moesten we er zijn en werden we naar zijn kamertje voor die dag gebracht (het was officieel een dag-opname), van af daar werden we meegenomen voor bloedafname. De arts assitent vond dat de vaten in zijn arm niet echt makkelijk bereikbaar waren, dus werd het een prik in de voet, Rong vond het uiteraard allemaal weer niks en liet goed van zich horen.Al dat gespartel had helaas wel als resultaat dat het prikken niet goed ging en dus moest het over, zelfde drama en dus zelfde resultaat.Toch de kinderarts (blijkbaar de 'echte' dokter) erbij gehaald en die wilde in zijn hand prikken, dat ging weer onder protest, maar er kwam wel bloed aan te pas en dus konden de buisjes gevuld worden. Rong was ondertussen nat van het zweet (al dat protest kost energie), maar het verdriet was over.Na het prikken kreeg hij een slaapmiddel en konden we terug naar de kamer, ik heb hem een flesje gegeven en hij viel bijna in mijn armen al etend in slaap, snel op bed gelegd en toen hij eenmaal sliep hebben we de verpleging geroepen en konden we naar de afdeling Radiologie.Hij bleef rustig slapen, tot Arina hem op de MRI tafel legde, meneer werd wakker en ging lekker om zich heen liggen kijken. De verpleging is snel zijn flesje met fruit gaan halen, misschien zou dat nog helpen, maar nee... hij bleef wakker.Dus we konden hem weer van de tafel in bed leggen en bleek zijn luier nogal vol te zitten, inclusief het slaapmiddel (wat anaal wordt toegediend)... vandaar dat hij wakker was geworden.In overleg met de arts mocht hij nog een beetje meer slaapmiddel en viel Rong weer snel in slaap, gelukkig wel, want hij heeft het half uur in de MRI buis lekker liggen slapen, dat was dus mooi gelukt.Toen we klaar waren zag Arina min of meer aan het gezicht van de radioloog (die zij uiteraard goed kent) dat de scans niet goed waren, maar hij vroeg of we na ongeveer een uur langs wilden komen om de scans te bespreken. Rond 13:15 zijn we naar hem toe gegaan en inmiddels was een tweede radioloog aangeschoven, voor Arina was het nu helemaal duidelijk: het is goed mis.De radioloog gaf aan het niet met 100% zekerheid te kunnen zeggen, want hij kende te weinig vergelijkbare gevallen om een sluitende diagnose te kunnen stellen, maar Rong heeft een probleem in de aanleg van zijn hersenen. In de achterkant van de hersenen, aan de rechterzijde ongeveer in het midden is te weinig witte stof aangemaakt bij de geboorte. Die witte stof dient feitelijk als geleidend materiaal.Daar zit je dan...Conclusie is nu dat ze de beelden nog een keer goed gaan bekijken en geven dan hun mening, daarna vinden ze dat er een professor naar moet kijken die in dat gebied is gespecialiseerd, die zitten in Utrecht en Amsterdam. Wel kunnen ze met zekerheid zeggen dat er geen sprake is van een infarct of zuurstof te kort bij de geboorte. Het gedeelte waar ze het probleem zagen bevat (gelukkig?) niet veel actieve delen, behalve het visuele deel van de hersenen zit daar niet zo heel veel. Op zich zou dat een hoop verklaren als je kijkt naar het 'probleem' wat Rong met zijn ogen heeft, maar daar is het allemaal veel te vroeg voor.Eerst zal alles goed uitgezocht en bekeken moeten worden voor we meer weten.Het voelde allemaal heel dubbel, aan de ene kant ben je blij dat er niet heel veel zichtbare schade is, of een tumor, aan de andere kant hadden we stiekem toch gehoopt dat ze zouden zeggen dat er niets aan de hand was, hoewel dat laatste niet echt reeël was om te denken.We moeten dus maar afwachten, voorlopig gaat de eerste maanden er (denken we) niet zo veel gebeuren, de uitslag van het chromosomen onderzoek laat ongeveer drie maanden op zich wachten.En Rong? Die was toen we thuis kwamen weer het lekkere vrolijke kereltje zoals we hem kennen, gelukkig maar, dat geeft ons moed en kracht om de volgende stappen te zetten, hoe moeilijk ze soms ook zijn. Maar kijkend naar dat lekkere kereltje heb ik wel goede hoop voor de toekomst, buiten dat heeft hij de afgelopen drie maanden al zoveel ontwikkeling laten zien...